院内の専門家による相談 × 当事者グループ × 院外の専門家が相互に補完しながら、患者さんをサポート。

患者会の情報交換が、仲間の絆を築いてくれる

三木氏　がんを告知されると、生活が一変するのです。私の様に咽頭がんになると、しゃべりづらくなり、食事をするのも時間がかかり、仕事も変わりました。様々な変化にショックを受け、精神面で大きな負担となるのです。でも、患者会で、仲間の体験談や情報を交換すると、ダメージを受けた心を開くことができることもあるのです。
　「治療を施しようがない」と医師から告げられ、１人で考え込み、ふさぎこんでいた70歳代の男性が、患者会を訪れて話をしているうちに「治療を続けてきたのに病院から見放された気がした。でも、野球好きの小学５年生の孫が、５年後、甲子園に出場する姿をどうしても見たい」と胸の内を明かし、周囲のメンバーの体験談を聞くうち、心が打ち解け「患者会に入会して良かった。これから、前を向いて生きてきたい」と、打ち明けられたこともありました。
　希少がんの人同士の出会いの場にもなっているなど、患者会は、患者同士の情報交換によって、仲間の絆が築かれていく場になるのです。

患者さまや家族が、生きがいを持った生活を

笹田氏　患者さんやご家族にとって、気軽に訪問し安心して語らいやサポートを受けることができる場作りを目指しています。
　先日、大阪市内で行った市民生活を支援する催しでは、60歳代のがん患者さんのご遺族が「手術もできず、合う抗がん剤もなく、夫が亡くなりました。その後、生活が変わり、心が癒やされないのです」と話されました。そのような家族や、患者さんが、どのようにすれば、暮らしやすくなるかを認定看護管理者である私たちと共に考える場であるともに、時にはファイナンシャルプランナーなども紹介するなど、幅広いサポートをしていきます。

「エビデンス」に基づいて、患者さまやご家族を支援　

東山氏　私達は医療従事者の立場で、科学的根拠である『エビデンス』に基づいて、患者さんやご家族をお支えしています。患者会の「１・３・５の会」さんは、患者さんの『体験』から出てくるノウハウが、発揮されています。また、ＮＰＯ法人「つながりの広場」さんは、『エビデンス』や『体験』に沿って、支援活動をされています。
　今まで以上に、我々「相談支援センター」も、患者さんの『体験』を理解しながら、トータル的に患者さんのＱＯＬ（生活の質）を高めるよう努力をしています。

池山氏　本来「相談支援センター」はなくても良い病院でないといけないと思うのです。でも、やはり主治医に聞けない、誰にも相談できないということもあります。ですから、この病院に関わっていない人でも、「相談支援センター」へは、匿名で相談して頂くことができるということも、知っておいていただきたいことです。広く支援していくのですから、様々な重なりはあってもよいと思います。